Bouwplannen rond en Moederdag gevierd

Hola todos,
M’n huid is, na er een zeker driekwart fles after-sun op te hebben gesmeerd, weer wat hersteld gelukkig. Langzaamaan begint het ook wat meer te regenen ’s avonds zodat het wat koeler wordt. Overdag nog steeds warm. Toch geeft m’n telefoon aan dat het dinsdag hier maar 23 graden wordt. Ben benieuwd.
De 29e mei hadden we een afspraak met Lionel, de vader van Charly. Deze familie gaan we dus wat financieel helpen met het bouwen van een huis. We hadden hem verteld wat de materialen en de bouw van het huis mocht kosten maar de materialen die hij wilde hebben waren veel duurder. Hij wilde eigenlijk én groot bouwen, én de allerbeste materialen gebruiken. We hebben een nieuwe afspraak gemaakt. Bijna een week later kwam hij dus weer met een aangepast lijstje. De aannemer was er dit keer ook bij. Wat hij wilde was nog steeds te duur. Hij vertelde dat die spullen echt zo duur waren en dat hij ze ook echt nodig had. We hebben geprobeerd hem duidelijk te maken dat hij ergens een concessie moest doen. Meteen ook duidelijk een grens gesteld. Dit mag het kosten en anders gaat het gewoon niet door. Uiteindelijk heeft de aannemer voorgesteld om voor sommige materialen tweedehandse spullen aan te schaffen en iets kleiner te bouwen. Uiteindelijk leek Lionel zich nu neer te leggen bij een iets kleinere woning. het geheel bleef nu binnen het budget. We hebben de spullen meteen besteld bij de fereteria. De aannemer vertelde de 20e te kunnen beginnen. Ik hoop dat het klaar is voordat ik ben vertrokken. Het zal hoe dan ook een enorme verbetering worden, helemaal voor Charly, die straks veel meer bewegingsmogelijkheden heeft binnenshuis.
Inmiddels heb ik op een wat minder drukke dag een derde laag verf op de kast gerold. Het hoeft gelukkig niet nog een keer en da’s maar goed ook want de verf is op. Ik ben ook wat eerder vertrokken om alvast wat spullen voor de voor de volgende dag te kopen / bestellen. We hadden namelijk een feestje gepland om dia de las madres ( moederdag ) te vieren. In Nederland koop je dan een bosje bloemen bij de BP ;-) maar hier wordt het veel grootser gevierd. Bovendien volgens mij later als in Nederland. Het feestje was grotendeels georganiseerd door Liseth en Elit, de twee stagiaires, dus ik heb hen gevraagd wat er nodig was naast de piñata die al geregeld was. Ik ging dus op pad om te kopen / bestellen: 40 cupcakes, bordjes, bekertjes, servetten, snoep voor in de piñata, neprozen voor de moeders en 4 door mij uit te zoeken cadeautjes voor de moeders die ze tijdens de loterij konden winnen. De volgende dag vroeg naar de bakkerij gelopen om de vers gemaakte cupcakes op te halen en daarna naar school gegaan. Het feestje begon pas om 10 uur dus van 8 tot 10 was er nog gewoon les voor de kinderen met autisme. Daarna dus het feestje. Er werd door de stagiaires gezongen voor de moeders, de moeders kregen van de kinderen allemaal een ( bijna ) geheel zelfgemaakt boekje met een handafdruk erin en een roos De cupcakes gingen er daarna in als,… cake. Het was erg leuk en de kinderen genoten daarna natuurlijk vooral van de piñata. De piñata hadden we gekocht bij Sebastiana, die de workshops piñata maken leidt, zodat ze weer wat geld had voor nieuwe materialen. Op de swingende muziek van hier mochten ze een voor een tegen de piñata aan meppen. Sommigen dansten tussen het slaan door ook steeds een dansje. Erg grappig. Wat wel jammer was, was dat sommigen echt veel te laat kwamen zodat hun kinderen het meeste mistten. Maar de kinderen hebben het naar hun zin gehad en de moeders waren blij met de gewonnen cadeautjes. Geslaagde activiteit dus.
Die middag zijn we op huisbezoek geweest bij Estrellita en Marco Antonio. Ze wonen bij elkaar in de buurt en hebben dezelfde aandoening ( cerebrale parese ) Estrellita is bijna 5 en Marco Antonio is 25. Ik heb daar in een uur tijd een enorm verschil gezien. Voor Estrellita wordt goed gezorgd en haar ouders hebben veel moeite gedaan om 1 X in de week naar Managua te kunnen gaan paardrijden ( therapie) Estrellita lacht ook veel en ziet er happy uit. Marco Antonio heeft een vader die ( volgens buurtbewoners) veel te veel drinkt, broers die hem wel eens slaan en als je in hun huis komt schrik je je helemaal rot; Best wel een bende en alles is vies. Het beddengoed leek al in geen maanden verschoond. Marco Antonio brengt een groot deel van de dag door in bed. Het vervelende is ook dat we voor hem niet zo veel kunnen betekenen. Hij is te vergroeid om hem in een rolstoel te kunnen laten zitten en de familie werkt ook niet echt mee. Ruth heeft een tijdje geleden een hangmat gekocht zodat hij af en toe ergens anders is als in z’n bed. Hij heeft ook een cd gekregen van haar met romantische muziek omdat hij die mooi vindt. Toen we vroegen of die cd gedraaid kon worden, duurde het wel verdomd lang voordat hij was gevonden. Ben dus bang dat hij niet veel gedraaid wordt. Ik heb inmiddels nog een andere cd voor hem gekocht. We gaan af en toe bij hem op bezoek en nemen dan ook steeds een boek of iets mee wat wij en later zijn broers hem kunnen voorlezen. Gelukkig komen mensen van de kerk ook nog twee keer in de week bij hem op bezoek. We hebben ook een blik ensure dieetvoeding achtergelaten.
Bij Estrellita heb ik het blad, wat niet bij de rolstoel hoort, wat aan weten te passen zodat het redelijk stevig op haar rolstoel blijft zitten. Meteen gezien hoeveel profijt ze daarvan heeft. Speelgoed kan nu recht voor haar worden neergezet en ze kan er naar kijken en zelf mee proberen te spelen. We hadden wel leuk speelgoed voor haar meegenomen. Een plateautje met daarop een stuk of 7, 8 plastic bloemen van verschillende kleuren. Je kunt op de bloemen drukken zodat ze oplichten en geluid maken. Ze vond het echter zeker zo mooi om er, met veel moeite, tegen aan te slaan zodat ze op de grond vielen. Ruth heeft een paar maanden geleden de rolstoel geregeld. Voorheen lag ze in een box of werd ze gedragen door moeder. Enorme verbetering dus. Het blad kan nog beter maar dat doe ik de volgende keer.
Op zaterdag en zondag heb ik niet veel uitgevoerd, beetje in el parque central rondgehangen, koffie gedronken en een krant gelezen ( geprobeerd in ieder geval ;-) Het had die nacht wel flink geregend en het was wat koeler als anders. Dat was wel erg lekker. Zondag ook nog naar de workshop piñata maken geweest. Die ging alleen om voor mij nog steeds onduidelijke redenen niet door. Er was iemand ziek maar ik begreep niet waarom het daarom niet door kon gaan. Ik had met alle plezier geholpen. Op zondagavond heb ik een mailtje verzonden naar het Lilianefonds. Zij helpen verschillende afdelingen van Los Pipitos en wij kunnen die hulp hier ook goed gebruiken eigenlijk. Ik heb inmiddels ook al een antwoord gekregen en het blijkt dat Los Pipitos zelf bepaalt waar de hulp het hardst nodig is. We moeten dus duidelijk maken bij Los Pipitos, op een hoger niveau, wat er hier nu allemaal al nodig is en wat nog meer in de toekomst zodat ook hier een deel van de hulp terecht komt. Ik heb de mail vertaald voor Ruth zodat zij ermee verder kan. Ruth vertrekt een week nadat ik hier weg ga maar zij komt een paar maanden later weer terug.
Op dinsdag ben ik naar Jinotepe gegaan met een oude schoolbus om op zoek te gaan naar een grote tafel voor de piñata workshops. Uiteindelijk heb ik twee plastic tuintafeltjes van 80 X 80 gekocht. Da’s samen ook 80 X 160. Ik wilde ze eerst aan elkaar maken met wat boutjes en vleugelmoertjes maar we zullen eerst maar eens kijken hoe het gaat als we ze gewoon tegen elkaar zetten. In Jinotepe zag ik ook van die dunne, lange ballonnen liggen en die heb ik dus ook maar meegenomen. Het lijkt me wel leuk om er in de klas een hondje of iets van te maken. Ik heb bij thuiskomst meteen geprobeerd om zo’n ballon op te blazen maar dat viel even vies tegen. Ik heb zowat m’n wangen aan gort geblazen maar het lukte niet. Daar zal ik dus een pompje of iets dergelijks voor moeten zien te vinden. Uiteindelijk heb ik een ballon over het ventiel van het voorwiel van Jorge geschoven en heb lucht uit de band gelaten. Dat werkte! Meteen opgezocht hoe je er een beest van kunt maken en uitgeprobeerd. Stelt niks voor!! Ik weet eigenlijk niet of Jorge nog iets heeft gemerkt van z’n veel slappere voorband haha.
De dag erna met Saul gesproken. Hij kan lopen met krukken maar dat gaat erg moeilijk. Hij is 18 en volgens Ruth heeft hij een lichte verstandelijke beperking. Die in druk heb ik helemaal niet. Hij kan zich met z’n scootmobiel met handaandrijving prima verplaatsen maar omdat het hier nogal bergachtig is, is hij beperkt tot het dorp hier. Hij kan wel naar het naastgelegen dorp maar dan vervolgens niet meer terug. Hij had zelf uitgezocht wat de mogelijkheden zijn om z’n carito ( letterlijk autootje) aan te passen om er wel mee bergop te kunnen. Hij had ook een tweedehands ding gevonden met een accu erop. Er moest veel aan gerepareerd worden maar dan hoefde hij dus alleen maar gas te geven. Op mijn vraag of er ook nog een trapfunctie op zat, was het antwoord “nee” Het opknappen zou veel geld gaan kosten en bovendien moest er ook een acculader worden aangeschaft. Ik vertelde dus dat ik het niet zo’n goed idee vond omdat het duur zou worden, hij er op zeker eens mee langs de weg zou komen te staan omdat de accu leeg was, dat er geen trapfunctie op zat en dat hij dan ook geen beweging meer zou krijgen en dik zou worden. Om dat laatste moest hij wel lachen maar hij vond het wel jammer dat ik het niet zo’n goed plan vond. Het andere idee was om op zijn carito versnellingen te laten bouwen. Hij had in een werkplaats van een bekende gevraagd of dat mogelijk was en wat dat zou gaan kosten. De materialen zouden in totaal 600 cordoba kosten en voor de arbeid hoefde hij niets te hebben omdat hij graag wilde helpen. Hoewel het hier arm is, kom je dit soort hulp toch wel vaker tegen. 600 cordoba is een kleine 20 euro dus dat sprak me meer aan. En niet alleen omdat het minder zou gaan kosten. Saul vroeg ook of hij 700 cordoba kon lenen. Hij zou het me een anderhalve week later terug betalen. Ik vroeg dus waarvoor hij het nodig had en hij vertelde dat hij eten wilde gaan verkopen op el parque central. Hij had het allemaal wel goed uitgedacht. Hij wist wat hij nodig had, wat het ging kosten en wat hij moest verkopen om het er in een bepaalde tijd weer uit te hebben. Ik snapte alleen niet hoe hij me na anderhalve week al weer kon terugbetalen. Na dat gevraagd te hebben vertelde hij dat hij geld kreeg van zijn school voor vervoer van en naar school maar dat hij veel goedkoper kon reizen en geld over hield. Hij had zelf ook nog wat geld enz. enz. Ik vond het nogal warrig maar vertelde hem dat het beter was om anderhalve week te wachten met z’n bedrijfje omdat hij dan dus geld had om te starten. Ik ben wel samen met hem naar de tweedehands schoenenkraam gelopen voor andere schoenen. Daar was hij echt aan toe. Wel apart om te zien hoe er hier schoenen worden gekocht. Er wordt totaal niet gelet op hoe ze eruit zien. Ze moeten goed zitten en stevig zijn. We waren er dus ook snel uit en voor nog geen 6 euro had ik voor Saul nieuwe schoenen gekocht waarmee hij weer even vooruit kan. Ik vroeg hem ook of hij wel eens in het donker reist. “Jazeker, vaak zat”. Ik wil dus ook gaan kijken of ik licht op z’n carito kan maken. Misschien gewoon twee rode ledlampjes op een batterij achter en een witte aan de voorkant. .Vandaag trouwens ook twee machetes gekocht. Na wat speurwerk op het internet bleek dat je die in Nederland gewoon mag hebben. Je moet ze alleen, als je ermee over straat gaat, zodanig inpakken dat je ze niet meteen gebruiksklaar hebt om er iemand pijn mee te doen of schrik mee aan te jagen. Ook bij de KLM mogen ze mee als ruimbagage. Onze Leon wilde er wel een om d’n hof mee te snoeien en omdat ze kei goedkoop zijn, heb ik er voor mezelf ook maar een gekocht.
5 juni weer bij Marc Antonio en bij Estrellita geweest. Marco Antonio zag er slecht uit. Zijn huid was gelig en je hoorde hem moeilijk ademen. Hij keek ook bepaald niet vrolijk. Meteen gevraagd dus maar of er al een arts was geweest om hem te bekijken. Dat was niet het geval. Dailin, de stagiaire die hem vaker bezoekt, vroeg meteen of het goed was als er een arts zou komen als wij het zouden regelen. Dat was geen probleem. Het is voor mij niet te begrijpen dat je geen actie onderneemt als je broer( of wie dan ook) duidelijk erg ziek is. Soms moet je geneesmiddelen hier zelf betalen maar de (basis) zorg is gratis. Ze hadden wel een of ander hoestdrankje voor hem gekocht waar hij waarschijnlijk niks aan heeft. Als iemand als Marco Antonio een longontsteking oploopt is dat gewoon meteen levensbedreigend. Hij heeft slikproblemen, verslikt zich nogal eens en dus is de kans dat hij zoiets oploopt gewoon best groot. Ik had nog een cd met romantische muziek voor hem gekocht en die hebben we meteen op laten zetten. D’r verscheen zowaar een lach op z’n gezicht. Er staat binnen wel een oude tv en een soort van dvd spelertje. Ik vroeg dus of het ding dvd’s afspeelde en dat bleek inderdaad het geval. Ik vroeg of Marc Antonio af en toe tv kijkt en wat hij leuk vindt. Hij vindt Chavo del ocho of Chapulin colorado leuk en ook era de hielo. Het duurde even voordat het kwartje viel maar era de hielo is dus ice age. Ook daarvoor ga ik dus maar eens op pad. Moet niet zo’n punt zijn want in elk dorp staat wel iemand gekopieerde cd’s en dvd’s te verkopen. Daarna dus ook nog bij Estrellita langs geweest. Eerst uitgevogeld hoe haar oude rolstoel opgevouwen kan worden. Het ding kan opgevouwen worden maar het is veel te lastig voor een persoon. Je moet het kind dan dus dragen en met je andere hand dat ding opvouwen of open klappen als je onderweg bent. Je moet palletjes uittrekken, tegelijkertijd ergens iets uitschuiven,…. Niet te doen dus. We het blad van de rolstoel nog wat vaster weten te zetten. Het is er nu makkelijk op te zetten en af te halen.
Tot voor kort lag Estrellita dus erg veel in een box of ze werd door haar vader of moeder gedragen. Als je wordt gedragen staat er geen speelgoed voor je neus en word je dus ook niet gestimuleerd om iets te gaan doen. Nu ze stevig in een rolstoel zit, met haar heupen redelijk gefixeerd, kan ze haar armen bewegen zonder dat de rest van haar lijf dan omvalt of een andere ongewenste beweging maakt. Ze kan dus de controle over haar armen oefenen met speelgoed wat voor haar op het blad staat. Ze had op een gegeven moment een plastic lepel in haar rechter hand en bewoog die steeds op dezelfde manier langs haar openstaande mond. Dat maakte een grappig geluid en ze moest daar erg om lachen. Het was ook grappig maar Ruth vroeg meteen aan haar moeder of ze al eens eerder zo’n controle had gezien. Nee, dat had moeder ook nog nooit gezien. Ruth vertelde ook meteen dat moeder dit moest proberen te stimuleren door bijvoorbeeld wat puree op de lepel te doen. Op die manier kan ze wellicht voldoende controle krijgen om over een tijd zelf te eten.
6 juni eerst van acht tot tien op school geweest voor de kinderen met autisme. We hebben een simpel pictobord gemaakt voor Nelson zodat hij kan leren dat daarop het programma van de dag wordt getoond. Hij lijkt dat nog niet door te hebben maar dat komt wel. We hebben hem steeds bij het begin van een activiteit het bord met de juiste picto laten zien en bij het einde hebben we samen de picto omgedraaid. Nelson is trouwens gek op muziek. Soms houdt hij z’n oren dicht bij een bepaald geluid maar soms maakt het hem niet uit dat de muziek erg hard staat. Kinderen met autisme zijn soms extreem gevoelig voor een bepaald soort geluid. Na de les met een werker( ben z’n naam kwijt) naar de fereteria geweest om spullen te bestellen om een helling te maken op school voor rolstoelgebruikers. Die was er al wel maar veel en veel te steil. Paar zakken cement, grind, zand en bekisting besteld dus. 6 juni ook ons Irma gebeld terwijl ze lekker aan het eten was in het bomenpark want die heeft vandaag Sarah gezien!!
Vandaag, 7 juni, ga ik eerst even op school kijken of het een beetje opschiet met de helling en daarna ga ik naar Jinotepe om een hele hoop spullen te kopen. Tijdschriften, poppenkastpoppen, lampjes voor op de trike van Saul, pompje voor m’n ballonnen, een of twee shorts ( ik heb toch net te weinig kleding meegenomen), snoetenpoets wipes, ik wil de werkplaats vinden waar ze driewielers maken, rode A-viertjes ( nergens aan te komen…), dvd’s en nog meer. Zat te doen dus nog en ik kap er voor nu dus ook mee.
Que tengan un buen fin de la semana!
Adiós.
p.s. ik probeerde nog een tweede video toe te voegen maar dat werd steeds geweigerd,... snap niet waarom. daarom hieronder de link naar het filmpje op dropbox. Estrellita heeft duidelijk af en toe wat controle over haar rechter arm https://db.tt/bur6bxjN
nou ja link,... je moet het ff plakken in de adresregel.